Lei transforma 8 de agosto no Dia da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal

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Menina com doença rara está sentada na cadeira de rodas e beija uma boneca
AME causa perda de neurônios motores. Não tem cura e atinge um entre 10 mil nascidos vivos

Entrou em vigor nesta quinta-feira (24) a lei que cria o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a ser comemorado em 8 de agosto. A nova lei resulta do Projeto de Lei 6267/16, dos deputados Eduardo Bolsonaro (PSL-SP) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG).

Segundo os autores, a escolha do dia 8 de agosto foi feita pela Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal, considerando que agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, quando são realizadas ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área.

A AME causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. Não tem cura e ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.

A proposta foi aprovada no ano passado pela Câmara, onde foi relatada pelo deputado Daniel Freitas (PSL-SC). O Senado aprovou o texto no início deste mês.

Fonte: CÂMARA DOS DEPUTADOS

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